Downs syndrom
Hur påverkar Downs syndrom barnet, och hur möter man barnet på bästa sätt? Det kan vara värdefullt att känna till typiska kännetecken för barn med Downs syndrom. Samtidigt är det viktigt att tänka på att dessa barn är lika komplexa individer som alla andra.
Downs syndrom är människans vanligaste kromosomavvikelse. Avvikelsen innebär att det finns tre exemplar av den 21:a kromosomen, i stället för två som är det typiska. Syndromet beskrevs för första gången 1866 av den engelska läkaren John Langdon Down och därifrån har diagnosen fått sitt namn.
Syndromet leder vanligtvis till en försenad utveckling både fysiskt/motoriskt och kognitivt, även om sättet som syndromet tar sig uttryck varierar mellan individer.
Förekomst
Det föds ungefär 110 barn med Downs syndrom i Sverige varje år. Under de senaste åren har antalet minskat i Sverige (de Graaf et al. 2021).
Den enskilt viktigaste orsaken till syndromet anses vara moderns ålder. Bland mammor som är 20 år är föds ett av ca 1 500 barn med syndromet, bland mammor som är 45 år föds ett av 30 barn med diagnosen. Med det sagt så föds givetvis barn med syndromet bland mammor i alla åldrar, men genomsnittsfrekvensen ser olika ut.
Olika miljöexponeringar har undersökts som orsak, såsom strålning, tungmetaller och miljögifter, men det finns inga entydiga forskningsresultat som bekräftar detta (Parker et al. 2010). Sannolikheten att få ett barn med Downs syndrom ser i stort likadan ut över hela världen, oberoende av socioekonomiska faktorer, folkgrupp eller kultur.
Däremot finns en skillnad i hur många barn som föds med Downs syndrom, och det hänger ihop med rutiner för prenatal screening och fosterdiagnostik. I Danmark och på Island föds väldigt få barn med syndromet och detta kopplas till att det finns allmän prenatal screening i dessa länder.
Hur påverkar Downs syndrom barnet?
Det kan vara värdefullt att känna till typiska kännetecken för barn med Downs syndrom. Samtidigt är det viktigt att tänka på att dessa barn är lika komplexa individer som alla andra. Särskilda kännetecken handlar om sådana som är vanligare bland barn med Downs syndrom, snarare än att alla med Downs syndrom har dem. Variationen är lika stor som bland barn generellt.
Ungefär hälften av alla nyfödda med Downs syndrom har ett medfött hjärtfel, en del av hjärtfelen är lindriga medan andra är allvarligare och kräver operation.
Det är vanligt att den maximala syreupptagningsförmågan är lägre än hos andra och detta kan påverka möjligheterna till intensiv fysisk aktivitet. Därför är det viktigt att få tillgång till fysisk aktivitet, anpassad utifrån barnets förmåga, för att stärka syreupptagningsförmågan och främja ett hälsosamt liv.
Det är vanligt med en lägre muskelspänning hos nyfödda, och förmågan utvecklas efter födseln i olika takt under uppväxten. Hur muskelspänningen utvecklas påverkar sedan till exempel den grovmotoriska utvecklingen, musklernas explosivitet och förmågan till snabba lägesförändringar, vilket i sin tur kan få betydelse för hur rörelseförmågan ser ut. Rörelseförmågan kan ofta också påverkas av en nedsatt balansfunktion.
Barn med Downs syndrom har ofta en nedsatt ämnesomsättning, på grund av en ökad förekomst av hypotyreos (underfunktion i sköldkörteln). Detta kan påverka vikten. Ämnesomsättningen kontrolleras ofta genom regelbundna blodprover inom vården.
Beteendemässigt är variationen bland barn med Downs syndrom lika stor som bland andra barn. Olika personligheter och temperament spelar in hos den unika individen.
I stort sett alla barn med Downs syndrom har en intellektuell funktionsnedsättning, vilken många gånger innebär en försenad eller begränsad kognitiv och språklig utveckling. Men graden av nedsättning varierar mellan individer och utvecklingstakten likaså.
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar
Förekomsten av neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, såsom autism eller ADHD, är vanligare i populationen barn med Downs syndrom än bland populationen barn i stort.
I den svenska studien Prevalence of autism and attention-deficit-hyperactivity disorder in Down syndrome: A population-based study från 2017 som genomfördes av bland annat överläkaren Ulrika Wester Oxelgren vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala, presenterades att förekomsten av autism hos barn med Downs syndrom var 42 % och ADHD 34 %.
Studien visade också att barn med både Downs syndrom och autism ofta har en svårare intellektuell funktionsnedsättning än de som enbart har Downs syndrom, vilket gör det ännu viktigare att de får rätt pedagogiskt stöd tidigt.
Pedagogens uppgift
A och O för att möta ett barn med Downs syndrom på ett bra sätt är att det behöver finnas en förtroendefull relation till de vuxna som barnet möter, både i förskolan och andra sammanhang – precis som för alla barn. I förskolan behöver det finnas en bra balans mellan att se barnet som vilken individ som helst och samtidigt förebygga de begränsningar som diagnosen kan medföra.
Att arbeta med barn med Downs syndrom innebär, precis som i arbetet med alla barn, att pedagogerna behöver ha en hög medvetenhet om barnets behov och fungerande. Det är förstås viktigt att ha kunskap om syndromet och ofta finns ett tidigt utökat samarbete med vårdnadshavare och habilitering utifrån det enskilda barnets behov kopplat till syndromet. I detta samarbete är det betydelsefullt att förskolans personal får en bra bild av vad just det enskilda barnet behöver och hur hens förmågor fungerar, likaså om det finns kroppsliga kännetecken som förskolan behöver arbeta extra medvetet med, till exempel för att främja en stärkt muskeltonus o.s.v.
Den många gånger försenade språkutvecklingen kräver en extra hög medvetenhet från förskolans sida om hur barnet kan stöttas språkligt. Ofta är den impressiva förmågan starkare än den expressiva förmågan, det vill säga att språkförståelsen är bättre än förmågan att prata och uttrycka sig.
Talet kan upplevas som otydligt vilket bland annat beror på den lägre muskelspänningen (tonus) och anatomiska aspekter. Visuellt stöd och TAKK utgör ofta ett viktigt stöd.
Det visuella stödet behöver anpassas till barnets förmåga att läsa av. Om illustrerade bilder är för abstrakta kan foton vara mer konkreta att ta till sig. För pedagogen är det viktigt att påminna sig att kommunikation börjar långt innan de första orden sägs. Många gånger utgör specialpedagogen i förskolan ett viktigt stöd för att stötta arbetslaget kring vad som behöver vara fokus i arbetet med det enskilda barnet.
För att stödja den kognitiva utvecklingen behöver hänsyn tas till exempelvis barnets minnesförmåga, exekutiva funktioner, inlärningsförmåga, tänkande och bearbetningshastighet. Stödet anpassas därefter till exempel genom att pedagogerna är noggranna med att ge den tid som barnet behöver för att klara av saker, få saker konkretiserade vid behov till exempel genom bilder, foton och konkreta föremål och få instruktioner som är anpassade till barnets kommunikationsförmåga och exekutiva funktioner.
För att stödja barnets motoriska utveckling behöver förskolan, i samråd med vårdnadshavare och habilitering, ha särskilt fokus på vilket motoriskt stöd barnet behöver till exempel i sin gåutveckling, men också ergonomiskt så att barnet kan sitta bra på olika ställen, till exempel vid matbordet.
Som med alla barn behöver vi i förskolan lotsa på rätt sätt för att stärka barnets egna förmågor, både kognitivt och fysiskt.
”Rocka sockorna” 21 mars
Rocka sockorna har blivit en viktig dag att uppmärksamma i förskolan. Dagen är den 21 mars, vilket symboliserar att den 21 kromosomen finns i tre exemplar (21/3). På Rocka sockorna-dagen bär vi två olika strumpor som en symbol för att visa att olikheter berikar. Syftet är att öka förståelsen för Downs syndrom och för att lyfta fram allas lika värde och rättigheter.
Referenser
de Graaf, G., Buckley, F. & Skotko, B.G. (2021). Estimation of the number of people with Down syndrome in Europe. European Journal of Human Genetics, 29(3), 402–410. https://doi.org/10.1038/s41431-020-00748-y
Hedov, G. & Sollerhed, A.-C. (red.). (2024). Fysisk aktivitet för unga med Downs syndrom. Studentlitteratur.
Parker, S.E., Mai, C.T., Canfield, M.A., Rickard, R., Wang, Y., Meyer, R.E., Anderson, P., Mason, C.A., Collins, J.S., Kirby, R.S. & Correa, A. (2010). National birth defects prevention network: Updated national birth prevalence estimates for selected birth defects in the United States, 2004–2006. Birth Defects Research Part A: Clinical and Molecular Teratology, 88(12), 1008–16. doi: 10.1002/bdra.20735
Foton: Shutterstock
